A propos de la fin de vie
La question de l’euthanasie est une question remise sur la scène médiatique et parlementaire régulièrement. Il y a 9 ans, une loi a été votée à l’unanimité du parlement sur la question de la fin de vie. C’est la loi Leonetti du 22 avril 2005, appelée : « Loi relative au droit des malades et à la fin de vie ». Cette loi n’est pas encore bien connue du grand public et des soignants.
Que dit-elle ? Elle comporte deux volets : l’un sur les soins palliatifs et l’autre sur la fin de vie.
Elle définit et interdit « l’obstination déraisonnable » c'est-à-dire le droit pour le malade à l’abstention ou l’arrêt de tout traitement. Le malade peut être dans deux situations. Soit il est capable de s’exprimer, auquel cas le respect de sa volonté est premier. Soit le malade est « hors d’état d’exprimer sa volonté » et là, la loi prévoit :- d’écrire des directives anticipées,
- de recueillir l’avis de la personne de confiance,
- de mettre en place une procédure collégiale avant toute décision médicale.
Le médecin est dans l’obligation de soulager la douleur et d’assurer la qualité de vie du malade même si les traitements peuvent avoir pour effet secondaire d’accélérer le processus de fin de vie (ce qu’on appelle le double effet).
Le 18 décembre 2012, à la demande du Président François Hollande, le professeur Didier Sicard remet un rapport : « Penser solidairement la fin de vie ». Il fait suite à huit débats citoyens et à différents déplacements à l’étranger. Le rapport fait un état des lieux autour du regard de la société, des malades, et des proches sur cette question. On peut retenir différents points :
- L’inquiétude des français par rapport à leur propre fin de vie : La peur de souffrir, de ne pas être écouté, de subir un acharnement thérapeutique.
- La méconnaissance importante de la loi de 2005 : 48% des français ignorent qu’elle autorise l’arrêt de traitements vitaux (par exemple l’assistance respiratoire, l’hydratation), 47% des français ignorent qu’elle interdit l’obstination déraisonnable communément appelée « acharnement thérapeutique ».
Le rapport émet deux recommandations : un travail d’information, et la mise en place d’un fichier national des directives anticipées.
- L’attitude des médecins vis-à-vis de la fin de vie : La culture du « tout curatif » (intégrant difficilement la culture des soins palliatifs), une prise en charge insuffisante de la douleur malgré des traitements efficaces, une difficulté à entendre la détresse psychique et les souhaits des patients.
- Le rapport établit deux recommandations : la formation des soignants, le développement des soins palliatifs
- Le rapport ne recommande pas de dépénaliser l’euthanasie :L’euthanasie ne doit pas être confondue avec l’assistance au suicide. Cependant le rapport pose la question et les conditions du suicide assisté qui dépassent largement la seule question de la fin de vie.
« La pratique euthanasique développe sa propre dynamique résistant à tout
contrôle efficace et tend nécessairement à s’élargir » p85
La conclusion du rapport invite à développer les bonnes pratiques d’une médecine
responsable plutôt qu’une nouvelle disposition législative.
Le rapport préconise de ne pas légiférer en urgence mais propose une réflexion
pour répondre à la volonté de certaines personnes de demander une aide
médicale pour mourir.
Questions pour l'avenir ?
La mort est largement médicalisée en France : elle est vécue souvent comme un échec. Il y a actuellement dans notre société une césure trop importante entre ce qui relève du curatif et ce qui relève du palliatif. On peut sortir de cette impasse en intégrant la dimension palliative dès le départ d’une prise en charge médicale. C’est le chemin déjà emprunté par certains.On peut penser que les situations d’obstination déraisonnable conduisent une majorité de personnes à souhaiter sortir de l’angoisse, de la souffrance, et de la mort par l’euthanasie.
L’avancée de la technique médicale engendre des situations complexes. Une réflexion en amont est nécessaire. « Pouvoir faire » oblige-t-il à « faire » ? Certaines situations de réanimation placent les familles et les soignants devant des choix humainement impossibles.
Le temps n’est-il pas venu d’accueillir la limite, inhérente à la personne humaine ? Et de nous questionner sur notre difficulté à consentir personnellement et avec d’autres à cette limite ?
Pour le pôle éthique du diocèse de Saint-Etienne - le 12 juin 2014
